(以下真实故事原文于2019年5月刊发于Nursing New Zealand,本文经作者Amy Ng-Thomson授权后发表。)
”我从来未曾想过,我的生命里会有这么多人,为了让我活下来而无私的付出。“
婚后第二年,患上一种“没有听说过的病”
2006年,是Amy新婚后的第二个年头。
”我被检查出患有硬皮症(全身性硬化症),这是一种可以改变皮肤和内脏器官的自身免疫性疾病。”
对于从AUT护士专业毕业的Amy来说,即使学过系统的医学知识,并且自己也在医院工作了3年,但是听到这个诊断时,她依然十分惊讶”我从来没有听说过这种病。“
之后,Amy便开始了漫长的就医之路。
硬皮症加肺部纤维化,生活彻底改变
从2006年起,Amy一边工作一边治疗。
”我去了很多风湿病专科,吃了各种药物。我的手开始发肿,就像戴了拳击手套一样。“
在吃了医生开的氨甲蝶呤(编者注:一种治疗类风湿疾病的药物))后,Amy的手部肿胀问题慢慢得到缓解,但是新的问题来了:“一深呼吸就觉得难受无比。”
2008年,Amy被转到呼吸科,开始服用其他药物,经过大量的检查后,她被确诊为肺部纤维化。
“我当时非常明确的清楚自己的病情,往下发展一定会恶化。“Amy说。
2010年,硬皮症症状和肺部纤维化越来越严重,在医院的安排下,Amy开始了6个月的化疗。坚强的她,即使在化疗期间也坚持继续工作,化疗结束后,还和丈夫一起出门旅行。
病情恶化,等待器官移植
6年后,Amy的病情严重恶化,“就是做一些简单的事情,我都觉得自己出不上来气了。我只能从一线的护士转岗到文职岗位,负责一些质量控制方面的事务。“
2017年5月,她被转介到了器官移植部门等待消息,但是对于拥有护士背景的她来说,“对于普通手术我知道的很多,但是关于移植我却知之甚少。我有太多的疑问,所以我决定先从移植等待名单上撤下来。”
经过3个月的信息搜集以及和医生的咨询后,Amy决定接受移植。当年8月,Amy再次被安排到了等待名单。
“我的生命是不是要停在36岁了?”
在等待器官捐赠人出现的同时,Amy开始了氧气治疗。
“氧气治疗这种方法最开始效果很好。但是,时间久了以后,我一天要带24小时的氧气,我不知道自己氧气够不够,这让我变得十分焦虑。”
除了身体状况每况愈下外,她的心理状况也越来越差。“我变得越来越伤心,并且开始放弃希望,我甚至觉得我的生命可能就要停在36岁了。”
13个月的等待,我得到了重生
2018年9月,经过13个月的等待后,捐赠人出现了。
因为捐赠人比Amy要高很多,正式手术前医生先为她将捐赠人的肺叶进行了切割,以保证大小能适合Amy的身体。
经过8个小时的肺移植手术后,Amy的身体里得到了一个为她定制的肺。“手术后我大量出血,不得不再次回到手术室,除了接受捐赠的新的肺外,我的血管里还流淌着很多其他人捐赠的血液。”
“手术后,我进行了整整8天的体外膜氧合手术,之后又接着11天的气管切开术治疗,身上插着各种维持生命的管子。”
心态崩了,“我讨厌这样的自己”
手术成功后,Amy的心态却一度崩溃到了边缘。
“我什么也做不了,我很讨厌成为这样的人。最糟糕的事情是,因为气管被切开,我没有办法说话。”
“我完全低估了自己在手术和恢复期遇到的挑战。我在人性方面学到了重要的一课,就是我非常不愿意向别人展示我脆弱的一面、我生病的一面,还有无法控制自己的一面。”
“我在CVICU里待了三个星期,在这段时间里,我重新学习吃饭、喝水,呼吸,走路。我一直告诉自己,我已经准备好迎接下一个任务了,所以一直问自己:下一个是什么?但是事实证明,一切都不能操之过急,我必须得接受这个缓慢的恢复过程。”
最大的幸运:”我还活着!“
“我的肺移植经历还处于初期阶段, 从外表看起来,我和以前没有什么不同。但是藏在我内心的艰难和泪水都太多了。”
“我明白,前路依然会充满坎坷。我需要持续的接受观察,但是我的呼吸日渐轻松,这让我看到了光明和希望。”
“回头看自己的这段旅程,让我更加明白,人类的身体可以有多么坚韧。”
“现在,我已经恢复工作了。我也可以正常出门,不论是遛狗还是和我的丈夫约会都没有问题,我也可以做一些家务,我又可以和我的家人在一起了。“
”我特别感恩器官捐赠人和他的家人们的无私。是他们给了我新的生命,让我可以继续活在这个世界上!“
“我还想跟大家分享的是:对每个人都友善一些。更重要的是,和你的爱人聊聊器官捐赠这件事。你永远都不会知道,未来的某一天,也许你就可以帮到这个世界上某个角落的人。
关于器官捐赠
每一年,很多生命都被心怀慈悲的器官捐赠人和他们家庭拯救。
2018年,在新西兰,一共有62位捐赠者拯救了192位需要器官移植的人士,他们又重新拥有了心脏,肺,肝,肾脏和胰腺,还有更多的人接受了可再生组织的捐赠。
对每一个在等待捐赠名单上的人来说,能否接受移植就是生与死、失明与能看到世界之间的差别。
在新西兰,在你的生命快结束的时候你可以捐赠你的器官(肺,心脏,肝,胰腺,肾脏)以及组织(眼睛,心脏瓣膜和皮肤)。
眼睛器官最多可以拯救4个人的视力,或者修复他们的眼疾,心脏瓣膜可以拯救先天性患有心脏疾病的儿童和婴儿,皮肤捐赠可以为严重烧伤的人提供巨大的帮助。
如果你有意愿成为捐赠人,可以在你的驾照上表达你的意愿。
更多与器官捐赠有关的信息,可登陆网站了解 www.donor.co.nz 或者拨打电话到0800 436 667了解。